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記憶空了,愛滿了:陪爸爸走過失智的美好日子

記憶空了,愛滿了:陪爸爸走過失智的美好日子

作者:周貞利

譯者:林韋達(繪者)

出版社:天下雜誌

出版日期:2014年09月24日

語言:繁體中文

規格:平裝 / 256頁 / 14.8x21 cm / 全彩印刷

商品編號:1150370581

ISBN:9789862419540

定價:NT$320

會員價:NT$272 (85折)

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序/後記

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【推薦序】順勢轉彎的精神永遠值得學習

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台灣失智症協會理事長、台大醫學院神經科教授 邱銘章醫師
 
貞利是我們台灣失智症協會家屬聯誼會會長,平常除了照顧生病的父親外,也經常藉由參加協會的活動,提供很多失智症照護家屬第一手的照護經驗。

從很多方面來說,貞利很特別,除了她親身照顧失智的父親和婆婆超過十年外,她很珍惜能照顧父親的機會,把她當做和父親一輩子的緣份和福氣,陪著父親走過人生的黃昏。

雖然每個失智症的患者都不一樣,而照顧的方式和需要的技術在不同的疾病階段各有不同。但每個照護家屬幾乎都會經歷到漫長、孤單、無助的歷程。貞利在她的書中除了分享她最真實的感受與心路歷程外,也提到很多照護家庭面對的實際狀況和挑戰,包括確診前到處求醫的行為、懷疑害怕與不確定感,還有如何幫助隨著父親搬到台北的母親適應都市生活,以及如何利用她的護理專業與照顧父親的寶貴經驗來訓練新的看護工。

充滿創意的照護錦囊

在漫長照護過程中各種層出不窮的挑戰都需要加以解決,包括黃昏症候群。失智症患者在傍晚容易出現的精神行為症狀,往往會造成照護家屬很大的心理壓力和負擔。貞利他們家在解決黃昏症候群的方法很特別,就是陪爸爸玩起來。當然他們家的方法,別的患者或照護家屬不一定合用,但是那種發揮創意、耐心與放下執念、順勢轉彎的精神,永遠值得失智症照護者學習。

隨著病情不斷加重,不同階段有不同難題。從出門容易迷路走失,拒絕洗澡,大小便失禁,餵食困難。每個問題都需要專業的知識,與對患者自尊心的維護,以及站在患者最佳生活品質去考量照護的最佳策略。貞利的經驗讓我們這些失智症照護的專家耳目一新,甚至有很多的感動和學習。

總之,書中雖然沒什麼高深的理論,但是聽貞利娓娓道來,她跟爸爸的人生故事,其實也是很多有失智症長輩的人家中每天發生的真實故事。書中遍地寶藏,有許多照護的寶貴心得與極富創意智慧的錦囊妙計。貞利毫不藏私的與讀者們分享,更重要她對父親尊嚴的維護,一直持續到病程的終末,即使餵食遭遇巨大困難,也不曾讓父親經歷管灌飲食的不適與失去經口餵食的最後一點人生樂趣。在最後階段陪伴父親用緩和安寧的醫療觀念,讓父親含笑安心離去。

這本書不但有女兒照顧失智症父親點點滴滴的思念,更有足以讓許多照護專家耳目一新,感動有加的失智症的照護書籍,值得向所有關心失智症的讀者們全力推薦。