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告別的勇氣:讓我們談談死亡這件事,學著與生命說再見

作者:亨尼 舍夫, 安奈莉 凱爾Henning Scherf, Annelie Keil

譯者:王榮輝

出版社:商周出版

出版日期:2017年12月09日

語言:繁體中文

規格:平裝 / 352頁 / 21 x 14.8 x 2.3 cm / 單色印刷

商品編號:1150260771

ISBN:9789864773633

定價:NT$380

會員價:NT$342 (90折)

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序/後記

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【專文推薦】死亡很強大,但愛,能夠更強大|蔡慶樺

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在德國,死亡始終還是一個不受歡迎的議題,仍然是社會與家庭中的禁忌。德文中有句諺語:「忽視並非解決之道(Ignorieren ist keine Lösung)。」只是一提到死亡,許多德國人還是刻意選擇忽略。

本書的寫作目的,即希望能夠打破這個禁忌,讓每個人都為死亡做好準備。為什麼有必要打破禁忌?因為德國的人口平均壽命全球僅次於日本,加上少子化,社會老年化情況非常嚴重。在這樣的高齡化國家,死亡實在太重要了,不做好準備,最後還是得面對它,且是以措手不及、成本更高、痛苦更多的方式。

在我們每個人都會走入的晚年,為死亡做好準備絕對有其必要——不管是自己的死亡或親友的死亡。本書觸及的死亡各議題如道別、安寧醫療、臨終照護、陪伴、安樂死等,對於邁向老年化國家的台灣很有參考價值。以下就書中幾個議題,提出可以再思考及對話處:

一、 善終的必要

我們必須談論死亡,必須學習告別,在我們還有能力的時候。作者們認為,現代社會強調生之藝術,卻忽視了死亡也是一種需要學習的藝術。其實在歐洲思想與神學傳統中,死之藝術向來佔有重要地位,人類不只應過良善生活,也必須學會「善終之藝術」(Ars bene moriendi),可是這個傳統逐漸喪失了,我們只想著好好活,忘記了我們也可以好好死。

作者們援引哲學家的說法,盼每個人都認知自身的「有限性」(Endlichkeit)、「道別性」(Abschiedlichkeit),就是希望我們能覺知到死之必來,並好好把握在生時的每一時刻,成為自己的主人,不讓死取走自己的生命品質。法國哲學家傅科(Michel Foucault)也曾經從希臘哲學中考掘「存在之美學」(Ästhetik der Existenz),要我們以隨時面對死亡的姿態存在,這也是呼應西方失落的「死之藝術」的思想傳統。

告別,不只是為了臨終者,也是為了在世者。書中一位臨終者告訴她的家人:我正在將你們訓練成遺屬。此話讓我印象深刻,是啊,為何我們理所當然地覺得,我們可以不接受訓練便走向失去摯愛之人那關呢?為了死,為了活,我們都必須修習死之藝術。

要想善終,也不全然能靠自己掌握,社會也必須做好準備,例如德國在二○○七年通過的《社會法》改革,推動了「專業安寧醫療門診」制度(Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung,簡稱SAPV),就是協助在生命終點處的人們能夠在專業協助下,以合乎人性尊嚴的方式告別人世。這個制度討論多年,在健保公司反對下仍然通過,因為實在有其需求,公民以社會運動方式將需求反映給了立法者。

SAPV的設計是由受過特殊訓練的醫師、護理師以及其他合作專業人士(例如心理師、社工)組成的醫療照護團隊,原則上由八人組成,負責約二十五萬居民區域的安寧醫療門診。這種門診的特殊處在於,協助每個臨終病患的家醫及照護員,隨時待命提供安寧醫療,可避免病患離不開醫院的困境(根據民調,許多重症者害怕上醫院,因為怕一進去就出不來了),減少醫療資源浪費。這個制度是德國醫療制度的正面發展,讓許多人盼望在家中告別的願望得以成真,也使很多痛苦的臨終者可在更有尊嚴、更安心的狀態下離開。只是可惜因為成本關係,很多人仍無法獲得足夠的安寧醫療照護。

在德國不只有專業團隊陪伴人生暮年,還有越來越多互不相識的陌生人,願意來到孤獨臨終者的床邊,握著他們的手,送他們走最後一程。高齡化國家帶來了許多新的現象,老人獨居情形越來越多,「孤獨死」日漸普遍。這其實是一種當代社會個人化的必然後果,而「臨終關懷工作」(Hospizarbeit)——不管是居家的或是照護站的臨終關懷——正是一種以陪伴來抵抗孤獨化的「團結」。

陪伴臨終者,也是另一種中世紀以來即存在的「守護死者」(Totenwache)傳統,臨終者的親友們會在最後的時刻來到榻邊陪伴,點起燭光,確保沒有人會孤獨死去。而死亡發生後,親友們會在其遺體旁守護,追思死者的一生,在歌聲中告別,一同承受失去的傷痛。

這樣的文化正逐漸地消失,作者呼籲重建並革新此傳統,並提到德國近年來有越來越多的陪伴者協會,志工們陪著獨居老人走完生命最後一程,因為每個人都應該在陪伴中告別這個世界,作者便說,他很希望德國憲法內能寫入這個條款:「臨終者有不孤單的權利,每個人都有不讓臨終者孤單的義務。」我也贊成。

二、安樂死的難題

要談死亡,不能不談談安樂死或自殺這個複雜的議題。安樂死在德文醫學名詞中是Euthanasie,但其實更為大眾所用的字是Sterbehilfe——協助死亡。目前安樂死在德國仍然是棘手且複雜的議題,究竟在何種情形下可以允許安樂死,社會始終爭辯不休,尤其在基督教文化傳統以及納粹歷史重擔下,德國不容易在安樂死議題上騰出太大空間。目前德國基本上允許有條件的被動死亡協助(亦即在不可能治癒、生命只充滿不可忍受痛苦的情形下,停止延續生命的療程,使患者能在尊嚴中自然死亡),不允許主動死亡協助,更不用說瑞士所允許的那種職業化的安樂死模式。可是這種模式在越來越多人老去後不堪病痛折磨情況下,逐漸受到挑戰。

本書對於想要結束自己生命的臨終者充滿同情與寬容,但反對職業化的安樂死,也就是說,反對醫護人員為死亡提供協助並以此為其營利模式。德國原來存在醫師提供自殺協助的空間,但在二○一五年年底時,在基民黨與社民黨主導下,國會通過了《刑法》二一七條,明確地禁止「職業化地協助自殺」(geschäftsmäßige Förderung der Selbsttötung),違反的醫師得處三年以下有期徒刑或罰金,可是親屬的協助不受罰。國會試圖透過二一七條為人的生命定下明確倫理界限(這背後也有教會力量在影響),聯邦健康部長也斷定,協助死亡絕非醫師職責所在;然而,無數的病患家屬控訴,二一七條將他們置於無專業醫護支援的困境,也有反對的議員出面疾呼:面對不得不死的狀況,我們真的要讓那些承受巨大身心痛苦的人,在無醫療知識的家屬協助下結束自己的生命?會不會帶來更多無意義的痛苦?

醫界也有反彈的聲音,本書也提到的安寧緩和醫療權威波拉席歐(Gian Domenico Borasio)便認為二一七條是惡法,因為醫學有其界限,安寧緩和不能夠全然應付病患的苦痛(更何況健保對於安寧緩和醫療限制甚多,能不能善終,也是個階級議題);此外,該法將使醫界保守化,避談此議題以免有觸法之虞,可是最後將導致那些尋求結束自己生命的人無法獲得充分的專業諮詢。法界也有反彈的聲音,認為此法有違反《基本法》及《歐洲人權公約》有關人性尊嚴不可侵犯以及政教分離的規範。醫界、法界以及相關NGO、甚至是個人目前已提出了十幾起釋憲申請,盼德國憲法法院宣告該法違憲。

未來判決如何、新的國會是否會修法,尚不可知,然而從以下這件事便可以看出安樂死是個刻不容緩的難題。二○一四年時,德國新教教會理事會主席許奈德(Axel Schneider)宣佈卸下職位,因為他要照顧罹癌的妻子安娜。當時媒體刊出了他們夫婦的訪談,震驚了全德。安娜認為醫師提供死亡協助不該被禁止,她說:「我希望當我走到那一步,希望結束自己生命時,我的先生會陪著我去瑞士。當我飲下毒藥時,他會坐在我身旁,握著我的手,即使這有違他的神學倫理信念。我盼望,愛能夠更強大。」許奈德則說:「這與我的信仰完全相違,我會再與安娜討論。但最後,我也許會違抗我的信仰,為了愛,陪她去瑞士。」

即使最虔誠的神學家,看著自己妻子所受的苦痛,也放下了信仰,因為死亡是如此切身的困境,信仰或法律要強行規範也許會帶來更深的困境。前體育主播傅達仁在台灣帶起了安樂死問題的討論,正是一個契機讓我們思考死亡的意義以及死亡的方式。這本書也是一個好的討論契機。我們會為了新生命的到來做好充足準備,尋求專業資訊,對於死亡,也不該置之不理,任由這個生命階段自然發生。

「有時可以治癒,常常可以減緩,總是能夠撫慰」(Heilen manchmal, lindern oft, trösten immer),這是醫師這個行業的古老使命,其實也該是我們面對死亡的態度。我們無法強求一定治癒,只能盼望減緩,但唯一可以盡力的就是撫慰,不管是撫慰臨終者身心苦痛,或者是在世者失去摯愛的創傷。本書作者引用了康德話語:「活在其摯愛的人的回憶裡,一個人就不算死,他只是遠去;唯有當一個人被遺忘,他才算死去。」

死亡很強大,但我們可以用新的姿態定義並面對它,以帶給他人撫慰、自己也從中獲得撫慰。愛,能夠更強大。

(本文作者為獨立評論@天下「德意志思考」專欄作者‧駐法蘭克福辦事處祕書)