■ 口述/張寶方(臺中榮總志工).採訪撰文/張靜慧
「阿姨,我想去看海,想跟魚一樣在水裡游來游去。」小女孩說出心願:希望自己的病能好起來,想跟其他小朋友一樣去速食店吃薯條、去海邊玩。我為她取名「小美人魚」,心中感慨,同齡的孩子正在享受童年之樂,她卻在承受化療之苦。
現代人孩子生得少,每個都是寶,可是小美人魚的命運卻如此坎坷。她5、6歲時發現罹患白血病(血癌),父親欠債,人間蒸發,而母親是外籍配偶,已懷了第二胎,面對驟變,六神無主。
母親因為語言不通,與醫護人員溝通困難,小美人魚被迫提早長大,自己跟醫師討論病情和後續治療,成熟得令人心疼。
所幸病情暫時控制住了。妹妹出生後,母親上夜班維持家計,小美人魚放學後還幫忙家務、照顧嬰兒。
抓住美好一刻,她的眼神閃閃發亮
4、5年後,上小學三年級的小美人魚再度發病,我便是在那時認識了她。她病情穩定下來,醫師評估可以出遊,我實現承諾,帶她去看海。那天她笑得好開心、好滿足。這樣微不足道的事,對她來說如此珍貴。
在看海的當下,她說:「媽媽好辛苦,都不能回印尼看外公外婆。」真是貼心的孩子,處處為母親著想。我想,若能讓外公外婆來臺,對小美人魚的媽媽是很重要的支持力量,便發起募款,籌措機票費用,讓外公外婆來臺灣探親一個多月。
看到父母時,媽媽激動落淚,小美人魚也利用化療的空檔暫時出院回家,三代團圓。
後來小美人魚參加喜願協會的圓夢計畫,我和志工陪她去香港迪士尼樂園玩,一個人幫她排隊,一個人陪她玩。她一整天都很有精神,我已經累到想坐輪椅,她的眼神還像聖誕樹上的燈,那樣閃閃發亮,直到關園才依依不捨地離開。我知道,她想抓住這一天、這一刻,留下美好回憶。
「阿姨,我很怕!」小女孩吐露心聲
完成去迪士尼樂園的心願後,小美人魚的治療遇到了瓶頸,病情走下坡。我問她還想不想接受治療,也慢慢告訴她安寧療護的意義。「我要繼續治療,我還要照顧媽媽、妹妹。」她的回答令人不捨。我尊重、支持她的決定。
化療後她反覆發燒,住進單人的無菌室,媽媽只有在固定時間才能去探視。
某天晚上,媽媽來電,說小美人魚跟醫師談過,知道自己的治療效果不理想,加上化療副作用強烈,她不想再做任何治療了。
過去她總是很堅強,沒喊過苦。但這次我去看她時,她大哭起來:「阿姨,我很怕!」
「你害怕什麼?」我問。她沉默了。
「你接受治療,真的很辛苦。生病的時候,每個人都會怕。」
「我擔心妹妹,她過馬路常常不小心,也擔心媽媽。我不能照顧她了,她怎麼辦?」
我建議她,用手機錄下自己想對媽媽、妹妹說的話、把害怕說出來。「你是個成熟的孩子,阿姨知道你很努力、很勇敢。」
她的聲音是慰藉,也是力量的泉源
我晚上九點離開病房,她第二天就去世了。小美人魚終於回歸大海,自在優游,不再被束縛在病床上了。她在媽媽離開病房時斷氣,或許是不想讓媽媽傷心吧。這孩子向來貼心,到了最後一刻仍是如此。我安慰媽媽,也提醒她,小美人魚或許在手機留下了一些話。
她果然留下了錄音。她童稚的聲音,卻說著大人般成熟的話語,交代妹妹:「你過馬路時要專心,姊姊沒辦法照顧你了,要分擔家事、要照顧媽媽,不要讓她傷心。」又對媽媽說:「對不起,我本來希望將來長大,可以買房子給媽媽,但現在沒辦法了。我們現在的房子要留下,我回來時才找得到。」
我跟小美人魚的媽媽偶爾會用LINE聯絡,幾年後她買下房子,有安身之處,小女兒已上高中。每當遇到困苦,她便會聽聽女兒留下的錄音,是思念,是慰藉,更是力量的泉源。媽媽、妹妹擁有自己的房子,生活穩定,小美人魚的心願圓滿達成了,相信她也會感到欣慰。
愛自己或者愛眾生多一點?
我在2019年捐過骨髓,其實一開始家人並不贊成,我也一度猶豫。但是當我想起小美人魚那樣的血癌病人,治療多麼辛苦,骨髓移植是他們的一線希望。雖然幾經掙扎,我還是決定捐骨髓。相信小美人魚會支持我的決定吧。這也是佛菩薩給我的功課,藉著捐骨髓讓我思考:「究竟是愛自己多一點,還是愛眾生多一點?」
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