微笑，告別：對臨終者的精神幫助

心蓮病房又傳來咿咿呀呀的學語聲，每個星期總有一天，九個月大的宥儒會來到病房，帶給阿公、阿嬤們生命的喜悅，綻放出行將遺忘的笑容。她是陳世琦醫師的第一個女兒，從出生第五天開始，就展開志工的「培訓」。

陳世琦醫師，一位曾經滿懷正義、憤世嫉俗的青年，因為進入安寧療護的世界，而找到實踐理想的場域，也學會深刻的自省與感恩。

心的啟動

每天一大早，心蓮病房從團隊晨間會議「morning meeting」展開新的一天，在成員們腦力激盪下，種種難耐的痛楚、待補綴的情感、需化解的誤會、還有未完成的願望……，心蓮團隊成員們無不齊心為這個「大家庭的成員——病人」 ，構築一幅幅以「家人」需求為出發點的生命圖像。當討論稍歇，只見陳世琦隨即拿起聽筒、邁開步伐，走向病房中的「家人們」。

靠近床榻，陳世琦總會順勢伸過手去，與病人主動伸出的手交會、相握，自然地契合，動作平常卻令人動容。

患有肝癌的阿嬤因為病情穩定，正等待著出院。除了癌症，阿嬤還有強迫性的行為表現。「人生的風景有苦有樂」，陳世琦親切叮嚀阿嬤：「要做對的事情」。溫暖的談話，讓阿嬤放鬆了心情、重拾了信心，現在對藥的依賴減少，因此能順利回家。

接著來到對床的阿公身旁，阿公插著鼻胃管，陷入了昏迷，陪伴的牽手露出不捨的痛苦神情，陳世琦立刻輕撫著她說：「心臟較沒力，假日大家回來要說好話， 有時，阿伯可能就是在等一句話，讓自己能夠放心地走。」陳世琦試著轉換阿嬤的心情，因此笑著問：「雅喬（護士）咁有乖？」。阿嬤滿意地笑著說：「甘哪對自己的阿公同款」。

來到另一床，陳醫師對病床上的阿嬤說：「心臟很好。」

阿嬤對陳醫師的話露出疑問的眼神時，陳醫師接著說：「換一顆歡喜心，就很好。」
阿嬤笑了開來。

在一旁照顧的兒子說：「陳醫師已經生了一個女兒。」阿嬤歡喜地說：「哪ㄝ 沒帶來給我看？人緣投，生的小孩一定也很緣投。」陳醫師歡喜祝福阿嬤：「願您每天都像今天這般快樂。」　

來到麗美師姊病床旁，麗美又咳又喘的，意識到終點已在不遠處，但想受證成為委員的願卻還沒完成；想出聲唱誦佛號，唱沒兩字卻又喘啊喘的不成聲。陳醫師輕聲叮嚀：「注意妳的呼吸，一個一個慢慢來，跟著佛號聲！」

在急促的呼吸聲中，她抱怨一旁露出無奈眼神的看護：「不要一直跟我說吃藥！」不安焦急的情緒漫出，陳世琦隨即伸出雙手與她相握，「她是希望妳能好過一點。」接著輕緩地說出：

妳看起來就像地藏王菩薩，
有一股堅定向上的願力，
內外都透著光明。
行菩薩道的人就是要像妳這樣修，
這樣就對了，
跟著師父的腳步走，
都在慈悲的禪定中讓眾生心生光明，
也看到光明。
雖然不執著於外相，
但自然就會有。
行百里、半九十，
現在是最重要的時刻，
知道妳吃了很多的苦，
但是要堅持下去，
要不動如山。
　
麗美終於安靜了下來，醫病互道聲「阿彌陀佛」，結束了早上的查房。　

陳世琦總是耐心聆聽病人娓娓道來的生命風景，並在適當的時候，給他們溫暖堅定的訊息。　

驚異之旅

在國小就看了七遍《水滸傳》、《三國演義》，陳世琦形容自己從小就有憤世嫉俗的性格傾向，這樣的性格也在冥冥中主導他日後的發展。

說起他實習醫師生涯的第一天，那是一個讓他充滿憤怒又心情盪到谷底的日子。「指導醫師要我們從病人的嘴裡抓蛆」，陳世琦說，醫師用一種聽來戲謔的口吻說著，就像是要學生去試試膽子，「也許是想看到我們的無助吧！」陳世琦說： 「但我看到的是已經氣切的病人，腫瘤塞滿了下咽，味道奇臭無比；更讓我驚訝的是，在抓的過程中，病人張開眼睛看了我一眼。」病人的這一眼讓他驚覺，「原來他還有意識，是一個人」。或許病人像是在昏迷中，雖然他無法言語，但他還是一個有感覺的人。

這次的經驗讓陳世琦心中充滿憤怒，他生氣醫療體系怎麼可以這樣對待一個「人」。之後他發現這樣的情況並不是特例，在高知名度的醫學中心的每個角落， 類似的情景不斷上演——主治醫師查房只到門口，住院醫師也不管，護理師有事只會叫實習醫師，「但我們只能陪著病人哭。」陳世琦說：「看到主治醫師們光鮮的穿著、華麗的談吐，真令人作嘔。」不斷在他腦中盤旋的是，醫學教育只是教他很多的知識與技術、考試要如何過關，卻沒告訴他該如何做一個好醫師。

逐漸地，有一個願望在他心中形成，陳世琦決心走入社區，要想盡辦法將病人照顧好、得到病人的信任，有一天他們需要求助大醫院時，自己便可以做他們的醫療代理人，去打一場公平的戰。

生命的轉彎處　

陳世琦後來在中山醫學院附設醫院走了家庭醫學科兩年，關注焦點也不知不覺地放在末期病人身上。但是面對末期病人層出不窮的病情變化，不但令他感受到自己能力的貧乏，也覺得距離自己的願望備感遙遠。因為獨自承受著內心的惶恐與害怕，他甚至改走了一年內科。就在身心俱疲、著手準備自行開業大計之時，與自己想法相契的安寧醫療也開始起步。

無意中從一本期刊獲知慈濟要開辦「心蓮病房」，以專門的醫療照顧末期病人。這個訊息為陳世琦的內心開啟了一扇希望之窗，滿胸的熱情也被點燃，他放下自行開業的一切準備，一身輕裝就來到花蓮慈濟醫院的心蓮病房。

「如魚得水」，這是陳世琦形容到花蓮後的感受。做為一位醫師，他終於感受到能夠有幫助病人的時候，人生的路也豁然開朗。當時擔任主任的王英偉醫師更給予許多觀念上的啟迪與督促，讓他的安寧之路能夠步步踏實。

「不能說等一下。」陳世琦說這是當時主任的規定，如果被聽到了，就要罰一百元，因為只有「不」等一下，才能讓自己勇於面對並解決病人的問題，也就是不應有任何藉口去延遲滿足病人的需要。

另一項陳世琦學到並運用自如的法寶便是「黑色幽默」，其實也就是試著讓病人轉一個念頭。陳世琦說：「病人很苦很痛，但還是要想辦法讓病人從苦痛中跳脫出來，讓他覺得自己不再是受苦的人。」有時就在談笑風生間，病人已經不屬於羅絲博士所揭櫫的否認、沮喪、憤怒、討價還價中的任何一個階段。

「在花蓮心蓮病房三年，沒有得到過王主任一句稱讚。」陳世琦說，主任總是質問他所做的每個動作有何意義？結果是讓他有了更多的思考空間。陳世琦認為這是很重要的訓練，因為醫師該為自己的所作所為負責，如果連自己的醫療處置會對病人造成何種影響都不清楚，那就太可悲了。

二○○四年的年初，在大林慈院心蓮病房，聖凱的故事終告落幕。聖凱，一個惡性軟骨肉瘤病人，在十三歲發病，十九歲入住心蓮病房。陳世琦說，依過去的照顧經驗，此類病人最長甚至可有十年以上的存活期，因此在病房中除了症狀控制外，也希望能照著聖凱的想法，讓心中有夢的他能夠築夢踏實。

在第一、二次住院時，心蓮團隊成員了解聖凱想上大學、想娶妻生子，有許多的想法待實現，於是大家和他一起逛夜市，為他籌劃生日會、同學會，設立一個接一個的短期目標，目的就是「希望聖凱不要感覺是在住院，也不要覺得自己好像在等些什麼。」陳世琦說：「希望聖凱和我們相處得像一家人，讓他覺得自己不再是一個病人。」

聖凱第三次住院時，病況直轉急下。一次大出血、面臨心臟衰竭的情況，讓聖凱也非常震驚。醫療團隊知道時日不多，但要如何告訴一個還有夢想的十九歲男孩他已經快死了；若是不說，只怕他察覺後會更生氣、慌亂與害怕。

「後來想到聖凱曾說過想娶新娘、生小孩。」陳世琦心想，或許對聖凱而言， 小孩代表著一種希望、一種對未來的寄託。而當時陳世琦剛出生五天的女兒，宥儒，正要離開嬰兒房，準備回家。陳世琦念頭一轉，問聖凱想不想看看宥儒？聖凱一聽，眼睛為之一亮，露出難得的期待表情。當志工明月師姊將宥儒抱來時，聖凱的高興也感染著周遭的人。「要不要將你的能量傳給小孩？」陳世琦引導著他， 「你就握握她的手」，聖凱鼓起勇氣，當大手、小手交會的時候，每個人都鬆了口氣。

人生就像是在一個圓形的跑道，
起點就是終點、終點也是起點。
宥儒很有福報能生在慈濟家庭，
可以幫助很多人。
為什麼呢？
想必是她在人生的上一階段有將心照顧好，
這一世才有這麼好的果報。

當明月師姊說完，聖凱點點頭。從此，他不再感到害怕，並且開始將病榻的點滴畫成卡片，在大家的認購下，幫忙分擔母親家計的重擔。儘管這段時間很短暫， 但是聖凱一直畫到最後一筆，都是平靜而自在。

陳世琦說：「如果醫院讓病人有等死的感覺，那與置身集中營中有何不同？因此如何讓病人找到意義，做些對自己、對家人都有幫助的事情，正是心蓮團隊努力的目標。人生難免受苦，若不能在受苦當下體察受苦的意義，那種苦就真的很苦了。」

謙卑過生活

陳世琦曾是一個憤怒的青年，不過他已從安寧緩和療護中找到努力的方向與寄託，此外，也遇到相守一生的伴侶——心蓮病房護理師玉雲，兩人成為大林慈院心蓮團隊的第一對佳侶。女兒宥儒更是每週一次，由玉雲利用休假時間帶著孩子來心蓮病房做小志工。

「小孩可以不學英文、不學鋼琴，但是一定要學手語，做一位快樂的志工。」 陳世琦希望孩子的人生充滿意義，等她長大，他們會告訴她，許多在病房心情苦悶的阿公、阿嬤，正是因為宥儒baby小天使的到訪，而再次感受到生命的喜悅。

「阿公已經dying prepare。」

在團隊病歷會議上，護理師描述著陷入昏迷的病人情況。

陳世琦說：「仍然應該嘗試和病人說話，請他放心，讓他的心有一個方向，不要放棄跟病人可能的溝通，keep talking，請家屬也學著做，如此可讓家屬比較不會有無力感。」

「該如何做呢？」有醫師問道。

陳世琦回應：「以簡單句為主，一句話只傳達一個意思，用病人親屬的身分稱呼他阿公，告訴他，雖然你的身體現在已經無法自己做主，但是子女、醫師、護士都在你身邊，盡量讓你不感到難過，你要放心……。」

關懷病人、同時關懷家庭成員的每一份子，為的是尋求一個圓滿、沒有遺憾的結局。不論是照顧病人或與醫療團隊互動，陳世琦總是懷抱對安寧療護的熱情，不停地嘗試做出最大的努力。

就目前臺灣整體社會而言，陳世琦說：「大多數的病人仍沒法接受到安寧照護，我們還是沒能真正處理好末期病人的疼痛，漠視了他們面臨的問題。」儘管如此，陳世琦仍樂觀表示，至少現在已經有一個明確的方向，不論是政府政策或是社會觀念，末期病人的權益將會更受到重視。

這就是陳世琦，除了投身照顧病人的使命，更密切注意安寧領域的訊息。

認識他十七年，為了病人，他總是奮不顧身的撩落去。

于劍興／大林慈濟醫院公共傳播室