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牽著天使的手:17個慢飛家庭故事

牽著天使的手:17個慢飛家庭故事
Holding the hand of the angel

作者:林美瑗

出版社:心靈工坊

出版日期:2012年02月22日

語言:繁體中文

商品編號:1150190571

ISBN:9789866112362

定價:NT$280

會員價:NT$252 (90折)

心田價:NT$218 (78折)

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序/後記

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【推薦序】守得雲開見月明/曾華源(東海大學資深教授)

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每個孩子都是父母的心頭肉,也就是世上沒有哪個正常父母是不疼愛自己子女的,本書中就有太多太多父母的行徑令人感動佩服,他們無怨尤地照顧身心發育有障礙的孩子,這些發展障礙孩子的成長的每一步,也都揉進了父母點點滴滴的愛,而因為孩子的特異行為,在照顧與陪伴上流下的艱辛血淚,在故事中更處處透露出為人父母的生命韌性與耐力。

但是僅賴自己與家庭微薄的力量,要照顧如風中燭般脆弱的生命,箇中有著更多不為人知的辛酸與苦痛。他們可以放棄嗎?分秒不得鬆懈地照顧育養,長此以往,身體的承擔加上心理的負荷,有誰能了解他們內心的掙扎?我們又可曾看見這群純樸、認命的民眾向社會吶喊,向政府抗爭?而他們只是咬緊牙根默默地奔波於復健醫院、學校與家庭間,甚至放棄工作。

台灣是個已經開發的社會嗎?我在從事社會工作教育的過程中,常自問著:一個進步的社會應建構在何種價值之上?生出有障礙的孩子,是生物上的機率、生產醫學上的失誤,還是上帝在試煉這個家庭?這些父母可以選擇放棄嗎?如果選擇遺棄,社會是否會用道德的眼光審判他們?如果他們在照顧孩子的過程中情緒失控,可以不被社會懷疑他們虐待孩子,並免於政府官僚的干預嗎;還是我們該反思,政府應不應積極協助、照顧這些能力有限的民眾?當我們輕鬆地肆意批判時,又有多少人能信心滿滿地自認在照顧這些孩子上,會表現得比他們更好呢?

近十多年來,國際社會工作的教科書已將「案主」改稱為「服務使用者」;在評估與理解這群弱勢者的需求時,改以「環境生態」理論為基礎,強調提升人的韌性、自我效能及增權為服務取向。這些都一改過去專業主義至上的服務意識型態,更加重視人的價值與需要。今天,普遍擁有高學歷的台灣政府官僚體系,是該更重視一般民眾生活上的需求,尤其是弱勢民眾的需求與協助。

本書作者美瑗,是我在慈濟大學社會工作研究所兼課時的學生,當時我不知道她養育著一個身心障礙的孩子,只知道她忙碌於早療協會秘書長的工作。但是她上課時的認真態度、寫碩士論文時的不屈不撓精神,以及口試時,勇於接受老師提出修改的意見與不恥下問的勤奮,在在令我相當佩服。她畢業後,因為我的老家在花蓮,所以當我回家探望母親時,我們有更多聯繫的機會,也讓我更了解她的實務工作。

我自己有兩個孩子,其中一個孩子小時候身體有小障礙,因此深知父母在照顧發展障礙子女時內心的焦慮、不安、無奈、辛勞與限制。過去我曾擔任內政部兒童局的早期療育推動委員多年,並參與政策性與服務方案的規畫,當時就常感受到,許多人不了解照顧發展障礙子女的父母有多辛苦,以及需要協助的處境有多迫切。本書中的案例都是有血有肉的故事,不僅能讓社會大眾更容易理解孩子的特異行為都事出有因,也較能貼近地感受這群父母在照顧孩子上的心理與想法,同時讓許多投入早期療育這行業的新手更容易走進父母與孩子的世界,以獲得他們的信任。我會推薦這本書給我的學生當課外讀物,也向你們鄭重地推這這本書。